header 2018 def

Karel en Imke en hun kinderen Jasper en Simone wonen in een ruime eengezinswoning. Er is bij allevier een of meer psychiatrische stoornissen vastgesteld. Je zult begrijpen dat dit enorm veel invloed heeft op de dagelijkse gang van zaken. Gelukkig konden ze met PGB's en andere regelingen wel hulp inhuren, maar gemakkelijk was het niet. Karel regelde al deze zaken, als een rots in de branding. Voor Imke was het bijhouden van de wetgeving en regels en papierwerk rond hun gecompliceerde zorgvraag niet te doen. Haar diagnose spreekt hierover boekdelen.

 

Inmiddels zijn door bezuinigingen in de zorg veel subsidies weggevallen. Karel en Imke hadden voor hun kinderen recht op bovengebruikelijke zorg (dat is alles wat niet onder "normaal ouderschap en normale verzorging" valt. De extra begeleiding van hulpverleners die de kinderen hadden in verband met hun stoornis, komt nu ook op het bord van Karel en Imke. Dat betekent nog meer zorgen voor én zorgen over voor een gezin dat toch al op vele fronten worstelt. Veel wat voor andere kinderen normaal is, gáát hier niet meer omdat de ouders op hun tenen en tandvlees lopen.

 

Dat Karel zelf óók een diagnose heeft, maakt de zaak er niet gemakkelijker op. Terwijl we op de kamer van Simone aan het opruimen zijn, vertelt hij dat hij letterlijk elke dag van de week uren bezig is met het regelen van de PGB's, de contacten met de zorgverleners, de ambtenaren, de instanties, scholen van de kinderen, en leerlingenvervoer. Telefoontjes, stápels post en e-mail en voortdurend veranderende regels, instellingen en contactpersonen. Is het gek dat Karel zelf ook bijna dol draait? Ik heb de kast vol ordners en papierwerk gezien, heb er bij gestaan terwijl de telefoon bleef gaan met nieuwe vragen en dingen die acuut geregeld moesten worden.

 

Ik voel tranen prikken in mijn ogen als Karel zegt dat hij door al dat "managen van de zorg" eigenlijk het belangrijkste voorbij ziet: het opgroeien van Jasper en Simone. Er gaat zó veel energie zitten in het papierwerk en overeind blijven, dat hij briefjes van schoolactiviteiten moet bewaren om te weten wat er gebeurt in het leven van zijn kinderen. Hij is bang dat hij later niets meer weet van wat ze nu mee maken, vindt zichzelf geen goede vader, omdat al zijn inspanningen er op gericht zijn om zijn gezin en zichzelf overeind te houden in een oerwoud van regels, indicaties en ingetrokken budgetten. De betrokken instanties spreken elkaar of zichzelf tegen en doen eerdere toezeggingen ongedaan.

 

Na twee uur opruimen en orde scheppen, is Karel er klaar mee. Hij is zo moe dat hij geen goede beslissingen meer kan nemen. Hij heeft de neiging om alles maar weg te gooien, zodat hij niet meer hoeft na te denken. We weten allebei dat hem dat gaat opbreken en dat hij meer tijd nodig heeft om goed na te denken over zijn spullen. Hij zegt: "als er nu rust in de tent kwam, als we wisten waar we qua inkomen en vergoedingen aan toe zijn, dan kon ik waarschijnlijk gemakkelijker al deze spullen sorteren en veel meer laten gaan. Maar alles lijkt op de schop te gaan. Ik wil nu vasthouden wat ik heb aan spullen, omdat ik bang ben dat we het in de toekomst een stuk slechter gaan krijgen. En van allebei word ik onrustig: van het vasthouden en van de onzekerheid."

 

Het verhaal van wal en schip... en blijven watertrappelen. En hópen dat de politiek heel snel met een reddingsboei komt!

 

 

Plaats reactie


Beveiligingscode
Vernieuwen