Wat is hoarding?

We spreken van hoarding of verzameldwang als de volgende vier kenmerken voorkomen:

1. Je verzamelt en/of bewaart grote hoeveelheden spullen, die in de ogen van anderen weinig tot geen economische of emotionele waarde hebben
2. Je hebt bijzonder veel moeite om afstand te doen van je spullen of bent hiertoe niet in staat
3. Je woonruimte is zo vol, dat normaal gebruik niet meer mogelijk is (bijvoorbeeld koken, slapen, douchen, bezoek ontvangen e.d.)
4. Je lijdt aan stress en wordt ernstig beperkt in het dagelijks leven

(bron: Digging Out, Helping your loved one manage clutter, hoarding & compulsive acquiring, Michael A. Tompkins, Ph.D. & Tamara L. Hartl, Ph.D. , New Harbinger Publications, Inc 2009)

Volgens de nieuwste Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, de DSM 5, is sprake van hoarding als voldaan wordt aan de volgende zes criteria:

1. er is hardnekkige moeite of onvermogen om spullen weg te doen of weg te gooien, ongeacht hun (economische) waarde
2. dit onvermogen komt voort uit sterke drang om spullen te bewaren en/of stress die verbonden is met het loslaten van spullen
3. de symptomen resulteren in de vermeerdering of opeenstapeling van een grote hoeveelheid spullen die de woongedeelten vullen, zodanig dat deze niet meer normaal gebruikt kunnen worden. Als de woonruimte nog geordend en/of leefbaar is, komt dat alleen door inspanning of ingrijpen van derden (zoals familie, schoonmakers of autoriteiten)
4. de symptomen zorgen voor significante stress en/of beperkingen in sociaal opzicht, gebruiksdoeleinden van de woning, of andere belangrijke gebieden van normaal functioneren, inclusief het creëren van een veilige omgeving voor zichzelf en anderen
5. de hoarding symptomen zijn niet ontstaan door een medische aandoening als (niet-aangeboren) hersenletsel of cerebrovasculaire ziekte
6. de symptomen van hoarding zijn niet uitsluitend verbonden aan de symptomen van andere psychische stoornissen, zoals obsessief-compulsieve stoornis, zware depressies, schizofrenie of andere psychotische stoornissen, cognitieve tekortkomingen bij dementie, autisme of het Prader-Willi syndroom

Dit is een ingewikkelde, wetenschappelijke definitie, met veel uitzonderingen en zware woorden. Een eenvoudiger manier om een hoarding situatie te omschrijven komt van de Britse Dr Satwant Singh:

"Door het verzamelen en bewaren van spullen is je huis niet langer bruikbaar zoals bedoeld: de slaapkamer is niet meer bruikbaar om in te slapen, in de keuken kan niet meer worden gekookt en de ruimte is niet langer 'van jou'. Het is begrijpelijk dat je spullen belangrijk voor je zijn, maar je woonruimte is niet langer geschikt voor de oorspronkelijke doelen."

{slider=Staat hoarding op zichzelf?}

Hoarding is een ernstige aandoening, die niet alleen het leven van de problematische verzamelaar, maar ook van zijn of haar familie en omgeving sterk kan ontwrichten of zelfs in gevaar brengen. Er zijn vooralsnog geen wetenschappelijke bewijzen dat hoarding rechtstreeks te maken zou hebben met "luiheid", intelligentie, afkomst, gender, leeftijd of sociaal-economische status, het komt voor in alle lagen en categorieën van de bevolking. Hoarding staat als stoornis zeer zelden helemaal op zichzelf. Meestal is er dan ook nog iets anders aan de hand, zoals een combinatie met bijvoorbeeld een angs of dwangstoornis, depressies, ADHD, een stoornis in het autisme spectrum, een obsessief-compulsieve stoornis, trauma’s of een licht verstandelijke beperking en alle mogelijke combinaties hiervan. Belangrijk om te weten is, dat hoarding op zichzelf een aparte stoornis is, maar dat diverse andere stoornissen kunnen samengaan met gedrag dat op hoarding lijkt, maar het níet is in zuivere vorm. Voor de cliënt met hulpverleners aan de slag gaat of er op een andere manier wordt ingegrepen, is het dan ook ontzettend belangrijk om te weten welk probleem de overhand heeft. Daarom adviseer ik om altijd de hulp van een gespecialiseerd behandelaar (psychiater of psycholoog) te zoeken, om vast te stellen óf het om hoarding gaat, of dat het gedrag voortkomt uit iets anders. Hoarding kan het meest zichtbaar zijn en de leefomstandigheden ernstig beïnvloeden, maar tóch niet de hoogste urgentie hebben. Zo maar beginnen met spullen opruimen kan dan een heel verkeerde aanpak zijn en veel (psychische) schade veroorzaken bij de problematische verzamelaar.

Uit onderzoek blijkt dat hoarding problematiek voorkomt bij ongeveer 2 tot 5% van de bevolking. Het gaat dan om die huishoudens waar we het al van weten omdat er al een hulpvraag is, of omdat er andere problematiek speelt. De werkelijke cijfers van huishoudens waar hoarding voorkomt, zijn waarschijnlijk nog hoger, tot misschien wel 10%. Deze percentages lopen wereldwijd in onderzoeken ongeveer gelijk op.

Sommige ándere diagnoses laten een hoog percentage hoarding problematiek zien. Maar liefst 30% van de mensen met ADHD laat ook hoarding gedrag zien. Bij ouderen met een vorm van dementie is dat 15%. En er zijn meer psychische aandoeningen die een verhoogd percentage van hoarding gedrag laten zien. Het lastige is, dat je niet altijd weet of de ene aandoening nou voortkomt uit de andere, of andersom. Ook daarom is de hulp van een therapeut essentieel.

Hoewel er nog steeds heel veel onderzoek wordt gedaan naar hoarding, zijn dit een aantal bekende resultaten tot nu toe:

• hoarding kan al voorkomen bij kinderen jonger dan 10 jaar. Tenzij er sprake is van een bijkomende diagnose, wordt hoarding op deze jonge leeftijd meestal nog niet herkend. Vrijwel alle kinderen verzamelen tenslotte (takken, mooie steentjes, voetbalplaatjes, knuffelbeesten etc.) en dit gedrag wordt door familie vaak aangemoedigd door aanvulling van de collecti met verjaardagen of andere feestdagen. Waarschuwingssignalenin het gedrag van kinderen  die erg veel verzamelen en moeite hebben met afstand doen zijn: perfectionisme, moeite met beslissingen nemen en uitstelgedrag (bron: Dr. Christiana Bratiotis).
• bij tieners wordt het gedrag al duidelijker zichtbaar in het excessief bewaren van bijvoorbeeld schoolpapieren (aantekeningen, oude proefwerken) of kapotte of versleten kleding, die op deze leeftijd grote symbolische waarde kan hebben. Omdat de meeste tieners buiten hun eigen kamer niet heel veel ruimte en geld voor zichzelf ter beschikking hebben en ouders/verzorgers vaak nog een grote vinger in de pap hebben qua orde en reinheid, zijn de gevolgen nog niet zo groot.
• dertigers, die op zichzelf wonen, en dus meer ruimte en financiële middelen hebben, zitten duidelijker in de gevarenzone. Er wordt meer gekocht en bewaard, de ruimte wordt snel voller. Persoonlijke relaties lijden hieronder of worden slechts moeizaam in stand gehouden. De problematiek is nog niet zo groot dat opvalt in de omgeving (buren, familie, werkgever) en er is nog geregeld sprake van betaald werk of succesvolle inzet in het vrijwilligerswerk.
• bij vijftigers kan de invloed van hoarding zo groot worden, dat niet alleen huisgenoten (partners en/of kinderen) er onder gaan lijden, maar dat het probleem ook voor de buurt zichtbaar wordt. Het sociaal isolement wordt snel groter. Relaties worden verbroken, kinderen trekken zich terug, verlies van werk of dagbesteding treedt veelvuldig op.
• bij senioren kunnen de gevolgen van hoarding zo groot worden, dat hun gezondheid of veiligheid acuut gevaar loopt. Door verminderde beweeglijkheid is het risico op vallen of letsel groter en zijn ook de risico’s op ziektes door schimmels en bacterieën groter. Vaak zijn het de kinderen, andere familieleden of hulpverleners die nu aan de bel trekken.
• er is een groep mensen die op latere leeftijd “ineens” hoarding gedrag gaat vertonen. In hoeveelheid en aard van de spullen lijkt het weliswaar op hoarding, maar de kans is groter dat het komt door ouderdomsziekten als dementie of Alzheimer. Ook vormen van (niet aangeboren) hersenletsel geven vaak een aanzet tot problematisch verzamelen. Door deze aandoeningen verandert de kijk op en behoefte aan spullen, maar is er vaak minder sprake van emotionele hechting dan bij regulier hoardinggedrag.

De belangrijkste redenen waarom mensen met hoarding gedrag niet goed kunnen opruimen zijn:

1. problemen met verwerking van alle informatie. Voorbeelden zijn concentratieproblemen (niet kunnen focussen of juist heel erg inzoomen op kleine dingetjes), moeite met het maken van categorieën (één stapel met reclamefolders of stapels per winkel/categorie/kleur/lettertype/verpakking etc) en moeite met het nemen van beslissingen (bewaren ja of nee en waar dan, wegdoen, weggeven, kringloop, milieustraat, eerst uit elkaar halen etc)
2. Abnormaal sterke hechting aan bezittingen. Bezittingen worden als verlengstuk van de persoonlijkheid gezien of zelfs als vrienden. De problematisch verzamelaar kan dingen zeggen als: mijn vrienden lieten me in de steek, maar mijn spullen niet. Die hechting en het "persoonlijk maken" van spullen leidt tot ernstige stress als anderen zomaar spullen aanraken, verplaatsen of weggooien.
3. Ondermijnende gedachten over bezittingen: sterk gevoel van verantwoordelijkheid voor welzijn van spullen of het milieu, drang tot perfectie en gebrek aan vertrouwen in geheugen, het idee dat er iets ergs kan gebeuren als je spullen wegdoet, het financiële verlies, dat alles maakt het bijzonder moeilijk om spullen te laten gaan.
4. Vermijdend gedrag: wie geen besluit neemt om spullen los te laten voelt ook geen pijn door het verlies van die spullen. Het huis blijft vol en dat levert wel stress op, maar daar wordt geen extra verdriet aan toegevoegd door het wegdoen van eigendommen of het nemen van een 'foute' beslissing.

Als je problematisch verzamelt dan verzamel of bewaar je spullen om bepaalde redenen. Er is een aantal categorieën:

1. je kunt spullen bewaren omdat ze nuttig zijn, in het verleden, nu of in de toekomst, voor jezelf of voor een ander
2. je kunt spullen bewaren omdat ze een emotionele waarde hebben
3. je wilt spullen bewaren omdat ze mooi zijn qua vorm, kleur, textuur etc
4. je bewaart spullen omdat ze informatie bevatten die in jouw ogen nuttig is
5. je bewaart spullen omdat ze een financiële waarde vertegenwoordigen en je het zonde vindt om ze weg te doen
6. je houdt vast aan je spullen omdat je het milieu niet verder wilt belasten door ze naar de milieustraat te doen

Daarnaast kan het moeilijk zijn om spullen te laten gaan omdat je een hekel hebt aan verspilling, of omdat de hoeveelheid spullen een compensatie is voor je eenzaamheid, bescherming biedt tegen de buitenwereld of omdat je graag zo onafhankelijk mogelijk wilt leven. Wie wat bewaart, die heeft wat! Ook creativiteit is een kenmerk van hoarding: het dopje van een frisdrankfles kun je misschien op wel 20 verschillende manieren gebruiken. Dat het dopje het laatste half jaar niet is gebruikt, is hier niet relevant. Ook kan een persoon met hoarding gedrag angstig worden om informatie kwijt te raken en daarmee zichzelf of anderen te schaden.

Wie wil helpen in een hoarding situatie, moet zich ervan bewust zijn dat het niet alleen een kwestie is van mouwen opstropen en alles rigoreus opruimen of wegdoen. Daarmee los je misschien wel de chaos in het huis op, maar help je de mens achter het zichtbare probleem absoluut niet. Een problematisch verzamelaar heeft vrijwel altijd een bijzonder emotionele band met zijn of haar eigendommen. Daardoor kan hij of zij het aanraken of verplaatsen van spullen door anderen als zeer bedreigend of zelfs traumatisch ervaren. Als je hier geen begrip voor kunt opbrengen, dan richt je meer schade aan dan je beseft. Er is bij de problematische verzamelaar geen sprake van onwil, maar van onmacht.

De beste resultaten in het ombuigen van hoardinggedrag worden bereikt als de problematisch verzamelaar bereid is samen te werken met gespecialiseerde professionals. Je kunt hierbij denken aan artsen, psychiaters, psychologen of therapeuten die bekend zijn met cognitieve gedragstherapie en professional organizers die ruime kennis en ervaring hebben in het werken met hoardinggedrag. Ook een sterk sociaal vangnet kan meehelpen om de aandacht te verplaatsen van hoarding naar andere activiteiten die niets met verzamelen of bewaren te maken hebben. Daar is zeker een rol voor familie of vrienden weggelegd, mits zij daartoe zelf in staat zijn. In veel gevallen is namelijk ook sprake van trauma bij familieleden, zeker als zij zijn opgegroeid bij een problematisch verzamelaar.

Er zijn ook mensen die heel veel dieren in huis halen: honden, katten, kleinere gezelschapsdieren, vogels, reptielen etc. We spreken van animal hoarding of 'dieren verzamelen' als er voldaan wordt aan vier kenmerken:

1. De eigenaar is niet in staat minimale verzorging en hygiëne voor de dieren te leveren. Dit gaat zowel om voedsel, gezondheid en het voorkomen van ongedierte.
2. De eigenaar heeft geen inzicht wat zijn of haar eigen gedrag teweeg brengt voor het welzijn van de dieren.
3. De eigenaar blijft dieren houden, verzamelen, toegevoegen of er mee doorfokken, ondanks dat de leefomstandigheden van de dieren (hierdoor) verslechteren
4. De eigenaar ontkent of bageteliiseert de problemen die door de grote hoeveelheid dieren of hun levensomstandigheden worden veroorzaakt, voor hemzelf, de directe omgeving of de volksgezondheid.

Iemand die veel dieren verzamelt, doet dat vaak uit oprechte liefde voor dieren. Asieldieren of zwervertjes worden liefdevol opgenomen, tot de situatie thuis volledig uit de hand begint te lopen. Het is dan erg moeilijk om afstand te doen van dieren die als huisvrienden of zelfs kinderen worden gezien. Als de grote hoeveelheid dieren niet meer te hanteren is, ontstaan er mogelijk financiële problemen, zodat voeding en medische zorg voor de dieren verslechteren. Besmettelijke dierenziekten kunnen uitbreken, waar dan onvoldoende oog voor is. Ook kan de hoeveelheid dieren ongedierte aantrekken, van vlooien tot muizen en ratten. De woonomgeving begint last te krijgen van stank, geluid of anderszins. Bij verzamelaars van dieren kan een professional organizer meestal weinig uitrichten. Hier zijn de dierenbescherming, de GGD, dierenartsen en de politie beter op ingespeeld.

De Dierenbescherming heeft een signalenkaart uitgebracht, waaruit je kunt aflezen of de situatie voor de dieren nog acceptabel is, of dat het melding bij de Dierenbescherming of ingrijpen via een opsporingsambtenaar van de Stichting Landelijke Inspectiedienst Dierenbescherming vereist. Bekijk de kaart HIER. En bél de Dierenbescherming als je echt nare situaties voor dieren vermoedt. De dieren (en soms ook hun eigenaren) hebben mensen nodig om voor hen op te komen. 

Yourganize werkt bij voorkeur in een team aan de verbetering van de woonsituatie van haar cliënten. Ik maak een risico-analyse en een stappenplan waarmee de cliënt met hulpverleners aan de slag gaat. Yourganize biedt hierbij begeleiding middels videobellen. We kijken eerst naar veiligheid, toegankelijkheid en comfort. Dat gebeurt in kleine overzichtelijke stappen. Het wederzijds vertrouwen is daarbij heel belangrijk. Het opruimen van spullen komt pas in een later stadium.

Naast het begeleiden van cliënt en hulpverleners middels videobellen, ondersteunt Yourganize desgewenst ook de familie of sociale omgeving met informatie, stappenplannen en coaching/training.

Ben je professioneel betrokken geraakt bij een hoarding situatie, en wil je meer achtergrondinformatie of adviezen over deze ernstige stoornis bijvoorbeeld door het bespreken van casuïstiek, dan geeft Yourganize ook hier begeleiding via videobellen aan (groepen) professionals.

De Clutter-Hoarding-Scale® of C-HS® is gemaakt als hulpmiddel en meetinstrument voor professionals om de mate van desorganisatie of hoarding vast te stellen. De C-HS® is bedoeld als meetinstrument voor de woning (niet de buitenruimtes of bijgebouwen) en is niet bedoeld als diagnostisch instrument voor de bewoner.

Er zijn vijf categorieën, die op vijf toenemende niveau’s worden beschreven. De categorieën zijn:

1. Structuur en bestemming
2. Huisdieren en ongedierte
3. Functioneren huishouden
4. Gezondheid en veiligheid
5. Persoonlijke bescherming/uitrusting

De C-HS® is ontwikkeld door het Institute for Challenging Disorganization® (ICD®) en door Yourganize in het Nederlands vertaald. Op de website van ICD® zijn een korte en een uitgebreide Nederlandse versie direct (en gratis) beschikbaar. 

Een ander instrument om de ernst van een hoarding situatie in te schatten, is de Clutter Image Rating Scale, ontwikkeld door professor Randy Frost van Smith College in Northampton, Massachussets. Een serie van negen foto's laat een oplopende graad van chaos zien in vier voorbeelden. Er is een serie foto's van de woonkamer, de slaapkamer, de keuken en de badkamer. Op internet zijn deze foto's eenvoudig te vinden. Een hulpverlener kan met een cliënt inschatten hoe de situatie is, vergeleken met de foto's, en samen een doel stellen om naar toe te werken. Het is ook mogelijk om hieruit af te leiden of een cliënt voldoende inzicht heeft in de situatie, als de hulpverlener bijvoorbeeld inschat dat de situatie overeenkomt met foto 7, en de cliënt denkt aan foto 3 of 4. Dat is overigens niet vreemd. Als je tussen de spullen leeft, heb je een andere kijk op je woonsituatie. Foto's van de woonruimte van de cliënt kunnen overigens ook een "vervreemdend" en ontnuchterend effect hebben: de cliënt kijkt ineens twee-dimensionaal tegen de woning aan en kan daardoor tot nieuwe inzichten of motivatie komen. Deze schaal wordt ook wel door hulpdiensten gebruikt als meetinstrument voor persoonlijke veiligheid. De bovenste rij foto's wordt gezien als veilig, de middelste rij als kantelpunt en de onderste rij als zeer onveilig. Je kunt het beschouwen als een omgekeerd stoplicht, van groen naar oranje naar rood.

In 2018 ontwikkelde Cherry Rudge van RainbowRed in Engeland het "Icebreaker" formulier, een hulpmiddel om het gesprek met een huisarts of therapeut over je hoardinggedrag wat gemakkelijker te maken. Allerlei aspecten van problematisch verzamelen en de gevolgen voor je fysieke en mentale gezondheid, je veiligheid en je sociale leven komen aan bod. Je arts of therapeut zal zo een vollediger beeld krijgen van je situatie, zeker als je ook nog foto's van je huis mee wilt nemen.

Voor de hulpverleners staat er tevens extra informatie over hoarding in. Yourganize kreeg toestemming om dit formulier voor de Nederlandse situatie te vertalen en aan te passen. Lijd je onder een hoarding situatie, print dit formulier dan uit, kruis aan wat van toepassing is, en maak een afspraak met je huisarts. Dat is de eerste stap op weg naar een veilige en gezonde woonsituatie. U kunt het formulier hier downloaden.

Yourganize is als professional organizer aangesloten bij de Landelijke Werkgroep Hoarding, een organisatie die uit mensen met verschillende disciplines bestaat en ernaar streeft de kennis en informatiedeling over hoarding landelijk te bevorderen. In de werkgroep zitten medewerkers van de GGD, maatschappelijk werk, GGZ, therapeuten, bemoeizorg-medewerkers, verpleegkundigen en dus een organizer. Hoog op de agenda staat het realiseren van een landelijke maatschappelijke kaart voor professionals, zodat doorverwijzen en samenwerken sneller en gemakkelijker tot stand komt. Dit is natuurlijk in het voordeel van de cliënt.

Daarnaast beheert Yourganize de besloten LinkedIn groep "Hoarding Netwerk Nederland", met daarin allerlei professionals die dagelijks te maken hebben met cliënten met hoarding problematiek, Ben jij zo'n professional, dan kun je je hier aanmelden.

In 2020 nam Yourganize als voorzitter van de Landelijke Werkgroep Hoarding het initiatief voor de eerste Nederlandse Hoarding Week. Tijdens deze week, die elk jaar georganiseerd wordt en gericht is op het grote publiek, wordt er op de speciale website veel aandacht besteed aan hoarding, met achtergrondinformatie, filmpjes, podcasts en meer, gemaakt door professionals of ervaringsdeskundigen. Op deze manier hopen we de kennis over dit onderwerp en het begrip voor onze cliënten te vergroten.

Yourganize werkt in de regio Eindhoven samen met Ingrid Tielemans van Marein Organizing uit Helmond. Op het gebied van hoarding maakt Hilde deel uit van een gespecialiseerde intervisiegroep, bestaande uit Annelie Brummer (Goedgeregeld.net), Ingrid Tielemans (Marein-organizing.nl), Divya van den Berg (Bergruimte.com) en Klazien Lambregtse (klazientempelaar.nl). Samen met therapeut Menno Norden schreef deze intervisiegroep het boek "Hoarding, Opruimen en Ordenen met Problematische Verzamelaar", Boom 2023.

Beste journalist of programmamaker,

Dank je wel voor je interesse. Hoarding is een erg boeiend en aansprekend onderwerp om over te schrijven of een programma over te maken. Ik word vaak benaderd door de schrijvende pers or programmamakers van radio of televisie of ik wil meewerken aan een item over hoarding en bij voorkeur ook of ik namen kan aanleveren van cliënten voor een interview of uitzending. Het onderwerp hoarding wordt uiteraard interessanter als je er een gezicht of woonsituatie bij kunt laten zien. Dat snap ik.

De publiciteit van de afgelopen jaren heeft zeker geholpen om het hoardingprobleem goed op de kaart te zetten. Ik hoef zelden meer uit te leggen wat er speelt bij mijn voornaamste doelgroep. Maar daar zit ook meteen de crux. Hoarding is een ernstige psychiatrische stoornis, die vaker wel dan niet gepaard gaat met angst- en dwangstoornissen, zware depressies, vormen van autisme en/of ADD, obsessief-compulsieve stoornissen en grote eenzaamheid. Voor mij (en mijn cliënten) gaat dit niet samen met (landelijke) publiciteit, waarbij vreemden via de krant of televisie een kijkje nemen in de leefwereld van de problematische verzamelaar.

Daarnaast heb ik met mijn cliënten afgesproken hen af te schermen van publiciteit, tenzij ze die zelf zouden willen zoeken. Dat laatste is in mijn bijna 20 jaar als organizer nog nooit voorgekomen. Mijn cliënten zelf en ik denken namelijk dat deze zeer kwetsbare mensen niet gebaat zijn bij een televisieprogramma waarbij ze voor het hele land "zichtbaar" zijn, terwijl ze in het dagelijks leven zoveel mogelijk sociale contacten proberen te mijden of in elk geval niet willen dat de buitenwereld weet hoe ze leven.

Dat ik je dus niet aan namen of adressen van cliënten ga helpen, heeft niets te maken met vermeende onmondigheid of gebrek aan intelligentie van mijn cliënten. Integendeel. Het zijn vaak bijzondere, intelligente, aardige en creatieve mensen. Maar tegelijk zijn het vaak ook beschadigde mensen met grote emotionele en psychiatrische problemen, die de gevolgen niet overzien van zo'n enorme publiciteit en er vaak slechter vanaf komen. Wie op social media de reacties op dergelijke programma's heeft gevolgd, begrijpt meteen wat ik bedoel. De scheldnamen voor de deelnemers en de hilariteit over de emotionele problemen zijn weerzinwekkend. Daar wensen mijn cliënten niet aan blootgesteld te worden.

Nogmaals dank voor je bezoek aan deze pagina. Als je mij vragen wilt stellen over mijn werk, bel of mail gerust. Als je daarbij namen wilt van mijn cliënten, moet ik je teleurstellen. En ik hoop dat je daar na dit verhaal begrip voor hebt.